Cause, conseguenze e riabilitazione

La lesione midollare è un danno al midollo spinale che può provocare una perdita parziale o completa delle funzioni motorie, sensitive e autonomiche al di sotto del livello in cui si è verificata la lesione.

Non riguarda quindi soltanto la possibilità di muovere le gambe o le braccia. Può influire anche sulla sensibilità, sulla respirazione, sul controllo della vescica e dell’intestino, sulla sessualità, sulla pressione arteriosa, sulla regolazione della temperatura corporea e su molte altre funzioni essenziali.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, nel mondo vivono oltre 15 milioni di persone con una lesione midollare. La maggior parte dei casi è conseguenza di eventi traumatici, ma il danno può avere anche cause non traumatiche.

Che cosa sono il midollo spinale e la colonna vertebrale

Per comprendere la lesione midollare è importante distinguere il midollo spinale dalla colonna vertebrale.

La colonna vertebrale è formata da una serie di ossa chiamate vertebre. Ha il compito di sostenere il corpo, permettere i movimenti e proteggere il midollo spinale.

Il midollo spinale, invece, è una struttura delicata composta da tessuto nervoso. Parte dalla base del cervello e attraversa il canale vertebrale. Insieme al cervello forma il sistema nervoso centrale e permette lo scambio continuo di informazioni tra il cervello e il resto del corpo.

Attraverso il midollo passano infatti i segnali che controllano:

• i movimenti volontari;
• la sensibilità, come il tatto, il dolore e la temperatura;
• numerose funzioni automatiche dell’organismo, tra cui pressione sanguigna, attività intestinale e controllo della vescica.

Quando il midollo viene danneggiato, questi segnali possono essere interrotti o alterati.

Che cosa succede in caso di lesione midollare

Gli effetti della lesione dipendono principalmente da due fattori:

1. il livello della lesione, cioè il punto del midollo in cui si è verificato il danno;
2. la sua gravità, cioè quanto sono state compromesse le vie nervose.

In generale, più alta è la lesione, maggiore può essere il numero di funzioni coinvolte. Una lesione cervicale può interessare braccia, tronco e gambe, mentre una lesione toracica o lombare coinvolge soprattutto il tronco e gli arti inferiori.

La lesione può causare una perdita temporanea o permanente del movimento e della sensibilità.

Tetraplegia e paraplegia

Quando la lesione interessa la parte cervicale del midollo spinale si parla generalmente di tetraplegia. Possono essere coinvolti, in misura diversa, gli arti superiori, il tronco e gli arti inferiori.

Quando invece la lesione si trova a livello toracico, lombare o sacrale si parla di paraplegia. In questo caso le braccia mantengono la propria funzionalità, mentre vengono interessati soprattutto il tronco e gli arti inferiori.

Tetraplegia e paraplegia non indicano però una condizione uguale per tutti. Due persone con una lesione situata allo stesso livello possono conservare capacità e funzioni differenti.

Lesione completa e incompleta

Una lesione midollare può essere definita completa oppure incompleta.

Nella lesione completa non vengono rilevate funzioni sensitive o motorie nella parte più bassa del midollo, a livello sacrale.

Nella lesione incompleta, invece, alcune vie nervose continuano a trasmettere segnali. Possono quindi essere presenti sensibilità, movimento o entrambi al di sotto del livello della lesione.

La classificazione viene effettuata attraverso uno specifico esame neurologico e mediante la scala internazionale AIS – ASIA Impairment Scale.

È importante chiarire che “completa” non significa necessariamente che il midollo sia stato reciso fisicamente. Indica una classificazione neurologica basata sulle funzioni conservate.

Quali sono le cause di una lesione midollare

Le cause possono essere traumatiche oppure non traumatiche.

Cause traumatiche

Le lesioni traumatiche possono derivare da:

• incidenti stradali;
• cadute;
• incidenti sul lavoro;
• attività sportive;
• tuffi in acque poco profonde;
• traumi da schiacciamento;
• atti di violenza.

Cadute e incidenti stradali sono tra le principali cause a livello mondiale.

Il trauma può provocare fratture o spostamenti delle vertebre, compressione del midollo, emorragie e gonfiore. Il danno iniziale può inoltre essere seguito da una serie di processi biologici che aggravano la lesione nelle ore e nei giorni successivi.

Cause non traumatiche

Una lesione midollare può essere causata anche da:

• tumori;
• infezioni;
• malattie infiammatorie;
• patologie degenerative;
• problemi vascolari, come emorragie o ischemie;
• malformazioni congenite;
• sostanze tossiche.

Le lesioni non traumatiche sono in aumento soprattutto nella popolazione anziana, anche a causa della maggiore diffusione di patologie degenerative, vascolari e oncologiche.

Quali funzioni possono essere compromesse

Gli effetti non riguardano soltanto il movimento.

A seconda del livello e della gravità, possono comparire:

• debolezza o paralisi;
• riduzione o perdita della sensibilità;
• alterazione della percezione del caldo, del freddo e del dolore;
• difficoltà respiratorie;
• alterazioni della funzione intestinale e vescicale;
• alterazioni della funzione sessuale e riproduttiva;
• variazioni della pressione arteriosa e della frequenza cardiaca;
• difficoltà nella regolazione della temperatura corporea.

Ogni lesione è diversa. Non tutte le persone presentano gli stessi sintomi e la loro intensità può cambiare nel corso del tempo.

Le possibili complicanze

Una persona con lesione midollare può sviluppare complicanze secondarie che richiedono controlli regolari e una gestione competente.

Tra le più frequenti vi sono:

• lesioni da pressione;
• infezioni urinarie;
• dolore neuropatico o muscoloscheletrico;
• spasticità;
• problemi respiratori;
• trombosi venosa profonda;
• osteoporosi;
• alterazioni della pressione arteriosa;
• disreflessia autonomica;
• difficoltà psicologiche e sintomi depressivi.

La prevenzione e il trattamento tempestivo di queste complicanze sono fondamentali per tutelare la salute e la qualità della vita.

La fase di emergenza e il trattamento

In presenza di un possibile trauma alla colonna è essenziale evitare movimenti impropri e richiedere immediatamente l’intervento dei soccorsi.

La gestione iniziale può comprendere:

• immobilizzazione e stabilizzazione della colonna;
• valutazioni neurologiche e radiologiche;
• controllo della respirazione e delle funzioni vitali;
• interventi chirurgici per stabilizzare le vertebre;
• decompressione del midollo quando necessaria;
• trattamento delle lesioni associate.

Un’assistenza preospedaliera corretta, cure acute tempestive e un accesso rapido a strutture specializzate possono ridurre il rischio di ulteriori danni e migliorare gli esiti.

Il ruolo della riabilitazione

La riabilitazione è una parte fondamentale del percorso e dovrebbe iniziare il prima possibile, compatibilmente con le condizioni cliniche.

Non consiste soltanto nel tentativo di recuperare il movimento. Il suo obiettivo è permettere alla persona di raggiungere il massimo livello possibile di autonomia, salute, partecipazione e qualità della vita.

Il percorso può coinvolgere:

• medici fisiatri;
• neurologi e neurochirurghi;
• infermieri;
• fisioterapisti;
• terapisti occupazionali;
• psicologi;
• urologi;
• pneumologi;
• assistenti sociali;
• tecnici ortopedici e altri professionisti.

La riabilitazione può comprendere il recupero delle capacità residue, la prevenzione delle complicanze, l’addestramento all’uso della carrozzina e degli ausili, la gestione della respirazione, della vescica e dell’intestino, l’adattamento dell’ambiente domestico e il sostegno al ritorno allo studio, al lavoro e alla vita sociale.

L’OMS definisce la riabilitazione come un insieme di interventi finalizzati a ottimizzare il funzionamento della persona e a ridurre la disabilità nella relazione con l’ambiente.

Si può guarire da una lesione midollare?

Al momento non esiste una cura capace di riparare completamente ogni tipo di lesione midollare.

Il recupero varia molto da persona a persona e dipende da numerosi elementi:

• livello e gravità della lesione;
• caratteristiche del danno;
• presenza di funzioni residue;
• tempestività delle cure;
• condizioni generali di salute;
• qualità e continuità della riabilitazione.

Le lesioni incomplete presentano generalmente maggiori possibilità di recupero neurologico rispetto a quelle complete, ma non è possibile prevedere con certezza l’evoluzione di ogni singolo caso.

La ricerca sta studiando nuovi approcci, tra cui neurostimolazione, interfacce cervello-computer, intelligenza artificiale, robotica, terapie cellulari e strategie per favorire la rigenerazione nervosa. Si tratta di un settore in rapido sviluppo, ma molte applicazioni sono ancora sperimentali e non rappresentano una cura disponibile per tutti.

Vivere con una lesione midollare

Una lesione midollare cambia molti aspetti della vita, ma non annulla la possibilità di studiare, lavorare, viaggiare, avere relazioni, praticare sport, costruire una famiglia e partecipare pienamente alla comunità.

Molte limitazioni non derivano direttamente dalla lesione, ma dalla mancanza di assistenza adeguata, ausili, accessibilità, opportunità lavorative e sostegno sociale. L’OMS sottolinea infatti che le barriere ambientali, economiche e culturali possono limitare l’autonomia e la partecipazione più della condizione stessa.

Per questo parlare di lesione midollare significa anche parlare di diritti, accessibilità, assistenza personale, inclusione e libertà di scelta.

Conoscere per comprendere

La lesione midollare è una condizione complessa, che coinvolge il corpo ma anche la vita familiare, lavorativa e sociale della persona.

Conoscerla aiuta a superare stereotipi ancora molto diffusi: non tutte le persone con lesione midollare hanno le stesse capacità, non tutte utilizzano la carrozzina nello stesso modo e non tutte affrontano gli stessi problemi.

Ogni persona conserva una propria storia, i propri obiettivi e il diritto di vivere in modo pieno, autonomo e dignitoso.

L’estate è il tempo delle partenze, delle giornate all’aria aperta, delle città da riscoprire, del mare, della montagna, dei piccoli viaggi anche vicino casa. Per molte persone, però, una vacanza non comincia dalla scelta della meta, ma da una domanda molto più concreta: “Ci potrò arrivare? Potrò muovermi? Troverò servizi davvero accessibili?”.

Parlare di turismo accessibile significa parlare di libertà. Non di un favore, non di una concessione, ma della possibilità per ogni persona di scegliere dove andare, cosa visitare, dove dormire, dove mangiare e come vivere il proprio tempo libero con dignità e serenità.

In Veneto questo tema è particolarmente importante. La nostra regione è una terra ricchissima: spiagge, città d’arte, borghi, ville venete, colline, laghi, montagne, musei, eventi culturali e percorsi naturalistici. Un patrimonio che deve poter essere vissuto da tutti, anche da chi si muove in carrozzina, da chi ha una disabilità sensoriale, cognitiva o motoria, da chi viaggia con un accompagnatore, da famiglie con passeggini, anziani o persone con difficoltà temporanee.

La Regione del Veneto da alcuni anni ha avviato percorsi dedicati al turismo sociale e inclusivo, con attenzione alla rimozione delle barriere architettoniche, alla creazione di itinerari inclusivi e al miglioramento dell’accessibilità nelle aree turistiche. Il progetto regionale “Turismo sociale ed inclusivo”, nato lungo il litorale veneto, è stato poi esteso anche ad altre località di forte interesse turistico del territorio Regione Veneto – Turismo sociale inclusivo.

Ma l’accessibilità non si misura solo con la presenza di una rampa o di un bagno attrezzato. Una località è davvero accogliente quando le informazioni sono chiare, quando il personale è formato, quando i percorsi sono pensati con attenzione, quando una persona può programmare una visita senza dover fare dieci telefonate per capire se riuscirà a entrare.

Per questo sono importanti anche iniziative come TOURISM4ALL, progetto della Regione Veneto dedicato alla promozione di destinazioni turistiche accessibili e alla formazione degli operatori rispetto alle diverse disabilità: motoria, visiva, uditiva e intellettiva Regione Veneto – Progetto TOURISM4ALL. La formazione è un passaggio decisivo, perché spesso la differenza la fanno proprio l’attenzione, la capacità di ascolto e la disponibilità a trovare soluzioni concrete.

Un altro esempio interessante riguarda le guide in Comunicazione Aumentativa Alternativa realizzate per ville venete e siti culturali. Strumenti di questo tipo rendono la cultura più comprensibile e accessibile non solo alle persone con disabilità cognitive o autismo, ma anche a bambini, anziani, persone straniere o visitatori con difficoltà di lettura Regione Veneto – Guide CAA.

Accanto alle progettualità istituzionali, però, c’è un altro livello fondamentale: l’esperienza diretta di chi il turismo accessibile lo vive davvero. Per questo vogliamo citare con affetto Ale e Sara, amiche della nostra associazione e anime del progetto Ruote Libere on the Road.

Sara e Alessia Michielon raccontano viaggi, itinerari, strutture, musei, ristoranti e luoghi del Veneto e d’Italia con uno sguardo concreto, sincero e prezioso. Il loro blog nasce per raccogliere emozioni, ma anche informazioni utili: facilitazioni, difficoltà, accortezze, ostacoli e consigli per rendere l’esperienza di viaggio più semplice per tutti Ruote Libere on the Road.

Il loro motto, “Dove passiamo noi, passano tutti”, dice molto più di tante definizioni. Perché un luogo accessibile non è utile solo a una persona con disabilità. È utile a una mamma con un passeggino, a una persona anziana, a chi si è fatto male a una gamba, a chi ha bisogno di tempi più lenti, a chi vuole vivere un’esperienza senza sentirsi escluso.

Nel loro lavoro Ale e Sara mostrano anche una cosa essenziale: non basta dire “accessibile”. Bisogna spiegare come. C’è parcheggio riservato? L’ingresso è a livello? Il bagno è davvero attrezzato? Ci sono tratti in ghiaia? Serve un accompagnatore? Il percorso è pianeggiante? Il personale è disponibile? Sono domande pratiche, ma per molte persone fanno la differenza tra partire con serenità o rinunciare.

Un esempio è il loro racconto sull’Oasi di Cervara, alle porte di Treviso, dove descrivono un percorso naturale accessibile tra passerelle, ponti in legno e sentieri pianeggianti, segnalando però anche la presenza di ghiaino e la possibile necessità di accompagnamento o propulsore Ruote Libere – Oasi di Cervara. È proprio questo tipo di informazione, onesta e dettagliata, che permette alle persone di scegliere davvero.

Il turismo accessibile, quindi, non è solo una questione turistica. È una questione di partecipazione sociale. Una persona che può andare al mare, visitare una mostra, entrare in un ristorante, dormire in una struttura adatta, prendere un treno o un aereo con assistenza adeguata, non sta semplicemente “facendo una vacanza”. Sta esercitando il proprio diritto a vivere.

Anche i trasporti sono parte fondamentale di questo percorso. Gli aeroporti, ad esempio, prevedono servizi di assistenza per passeggeri con disabilità o ridotta mobilità. L’Aeroporto di Verona segnala un servizio PRM gratuito, da richiedere preferibilmente almeno 48 ore prima della partenza, con supporto nelle varie fasi del viaggio Aeroporto di Verona – Assistenza PRM. Informazioni di questo tipo dovrebbero essere sempre facili da trovare, aggiornate e comprensibili.

Il Veneto ha già esperienze positive. Bibione, ad esempio, viene spesso citata come una destinazione attenta all’accoglienza accessibile, capace di unire mare, sport, natura e partecipazione ANSA – Turismo accessibile a Bibione. Ma la vera sfida è fare in modo che l’accessibilità non resti l’eccellenza di pochi luoghi, bensì diventi una normalità diffusa.

Come associazione, crediamo che il turismo accessibile debba essere costruito insieme: istituzioni, operatori turistici, strutture ricettive, Comuni, associazioni e persone con disabilità. Nessuno conosce meglio gli ostacoli di chi li incontra ogni giorno. Per questo ascoltare esperienze come quelle di Ale e Sara non è solo bello, è necessario.

Rendere accessibile una vacanza significa rendere accessibile una possibilità di felicità. Significa permettere a una persona di non sentirsi un problema da gestire, ma un viaggiatore, un visitatore, un cliente, un cittadino, una cittadina. Esattamente come tutti gli altri.

L’estate accessibile in Veneto non deve essere uno slogan. Deve diventare un impegno concreto: più informazioni, più formazione, più attenzione ai dettagli, più collaborazione e più coraggio nel guardare il territorio con gli occhi di chi, troppo spesso, si trova ancora davanti a una barriera.

Perché una regione davvero accogliente non è quella che apre le porte solo a qualcuno. È quella che trova il modo di aprirle a tutti.

Un’occasione per conoscere, comprendere e costruire insieme una società più inclusiva

Ogni anno, il 4 aprile segna un momento importante di riflessione e consapevolezza: la Giornata Nazionale delle Persone con Lesione al Midollo Spinale.

Non è solo una ricorrenza, ma un’opportunità concreta per fermarsi, ascoltare e dare spazio a storie che parlano di vita, cambiamento, forza e determinazione.

La lesione midollare rappresenta un evento che trasforma profondamente l’esistenza di una persona e della sua famiglia. Ma accanto alle difficoltà, esiste un percorso fatto di resilienza, adattamento e nuove possibilità, spesso poco raccontato, ma straordinariamente potente.

Questa giornata nasce proprio con l’obiettivo di informare, sensibilizzare e promuovere una cultura dell’inclusione, superando stereotipi e barriere – non solo fisiche, ma anche culturali.

Oltre la disabilità: storie di valore

Le persone con lesione al midollo spinale non sono definite dalla loro condizione, ma dalle loro capacità, dai loro sogni e dal contributo che ogni giorno portano nella società.

Studio, lavoro, sport, relazioni: sono tanti gli ambiti in cui emergono esempi concreti di autonomia e partecipazione attiva.

Raccontare queste storie significa cambiare prospettiva.
Significa passare da una visione assistenziale a una visione basata sui diritti, sulle opportunità e sul rispetto della persona.

Il ruolo della comunità

Una società davvero inclusiva si costruisce insieme.

Accessibilità degli spazi, servizi adeguati, tecnologie assistive, ma anche attenzione, ascolto e consapevolezza collettiva: sono tutti elementi fondamentali per garantire una reale partecipazione alla vita sociale.

In questo percorso, il ruolo delle associazioni è centrale. Realtà come FAIP Regione Veneto, insieme a tante organizzazioni attive sul territorio, lavorano ogni giorno per:

• tutelare i diritti delle persone con lesione midollare
• offrire supporto e orientamento
• promuovere progetti di inclusione e autonomia
• diffondere una corretta informazione

Una giornata che riguarda tutti

Il 4 aprile non è una giornata “di qualcuno”, ma una giornata di tutti.

Perché parlare di disabilità significa parlare di società, di valori, di futuro.
Significa interrogarsi su quanto siamo davvero pronti ad accogliere, includere e valorizzare ogni persona.

Condividere per creare consapevolezza

Ogni gesto conta. Anche il più semplice.

Condividere un messaggio, partecipare a un’iniziativa, parlarne con altre persone: sono piccoli passi che contribuiscono a costruire una cultura più attenta, più informata e più umana.

Perché dietro ogni storia c’è una persona.
E ogni persona è una risorsa preziosa.